こねくとでは、障害者の地域での暮らしをサポートしています。親元や施設での暮らしから
地域での一人暮らし（自立生活）をすることを選んだ当事者の声を紹介します。
萩田小百合さんのストーリー
- 自立生活年数: 10年
- 施設からの自立
- 11歳で頸椎を損傷し、中途障害となる
1人暮らしを始める前はどんな暮らしをしていましたか？
施設で生活していました。 施設生活15年の内7年間は障害者児童施設、8年間は成人の施設に入所。 自立前は成人の施設に入所していました。 お風呂はどんな季節でも週に2回。朝、昼、夕と決められた時間に決められた食事が出され、 起床時間や就寝時間も決まっていた。 外出も自由にはできず、届けを出さないと出られなかったです。 ゴールデンウィークやお正月は自宅に帰ったりもしていましたが、やはり家族に介助してもらうのも難しいのでこのままずっと施設で一生を暮らしていくのかな、と諦めていました。
CILこねくととの出会い
22歳の頃、施設で暮らしていたある日、自立生活プログラムのチラシが掲示してあることに気付きました。最初はどんなことをするのかもよくわかっていませんでしたが、思い切って応募、受講した事がきっかけで障害があっても自立生活ができる事を知り、気持ちが変わっていきました。
自立を決めるとき、一番不安だったことや、迷ったことは何ですか？どうやって乗り越えましたか？
自立生活プログラムや、介助者を実際に入れて生活をしてみる宿泊体験を通して自分にもできると少しずつ自信がついていましたが、やはり家族の反対が一番の不安でした。 自分なりに説明をして理解はしてくれたと思います。 家族には宿泊体験をしているアパートに来て、生活の様子を見てもらい、こねくとのみなさんもその場に立ち会ってくれて説明をしてくれました。
施設生活が長いので、施設を出る決断をしましたが本当にやっていけるのか不安でしたし、お金の面に関しても生活していけるのか不安がありました。そんな時も施設との話にもこねくとのスタッフが何回か立ち会い説明をしてくれました。 お金に関しては自立生活に向けて自分で考え、貯金をしながら生活して、見通しを立てることで乗り越えることができました。
実際に自立生活を始めてみて、大変だったことはありますか？
実は、自立生活を開始した当初、介助時間数が24時間支給されていなくて介助が細切れになってしまうので、24時間の介助を認めてもらうための役所との交渉が大変でした。ここでもサポートを受けながら進めていきました。結果的に、介助の必要性を認めてもらえて、24時間支給になりました。
それから、自立までに宿泊体験をしては来ましたが、実際アパートを借りて介助者に入ってもらい、指示を出しながらの生活に慣れなるのが大変でした。 1人の介助者とだけ関係を築けば良いのではなく、何人か入るので関係を作っていくのも大変な面もありました。 それでも関係を作る努力をして、時にはコーディネーターや自立生活を先に始めた当事者の方に話を聞いてもらいアドバイスをしてもらいながら、少しずつ生活に慣れていきました。
今は自立生活を始めて13年。大変なこともありますが、それでも、今日食べるものを自分で決めたり、お風呂に毎日入れたり、今日という1日をどんな風に過ごすのか自分で決めることができるこの毎日が本当に嬉しいです！これからは自分も、まだ施設で暮らす仲間のサポートをしていきたいと思っています。
もし、施設での暮らしから地域で暮らしたいと少しでも思っていたら、ぜひ一歩を踏み出してください！私たちがサポートします。
15年の施設での生活から自立生活に移行して13年。この生活を通して性格も明るくなったように感じると話してくれた萩田さんでした😊
最初は誰でも不安があります。こねくとでは同じ体験をした当事者がサポートします。悩みや不安を共有しながら進んでいきましょう。
石塚智子さんのストーリー
- 自立生活年数: 21年
- 施設からの自立
1人暮らしを始める前はどんな暮らしをしていましたか？
幼い頃から親元を離れ施設生活をしていました。
中学２年生の時に父の転勤で浜松に引っ越す時は、家族と暮らせるものだと思っていました。でも、また施設で暮らすことになったときは本当に寂しい気持ちで、実家から施設に戻る度に泣いていた時期もありました。
施設生活での暮らしは起床から消灯まで時間が決まっていましたし、大部屋でプライベートも自由も無かったので、このまま一生施設に居るのは嫌だなと心の中で思っていました。
地域で暮らす生活を知ったきっかけ
あるイベントに参加した時に、自分より重度障害の人が一人暮らしをしているのを展示してありました。自分より重度な人が地域で暮らしている、それなら自分でも出来ると思い行動を起こし始めました。
自立を決めてから、家族にはどんなタイミングでお話ししましたか？
自立する前は施設を出てグループホームのようなところで一人暮らしに近い状態で生活をしていました。と言っても、自分で出来ない入浴などは時間、曜日で決められていたので、本当の自立生活ではありませんでした。
そこから本当の地域での生活、自立生活をすると決めて、サポートを受けながら色々進めていって、自立生活を始める家まで決まったところで家族に伝えました。
実際に自立生活を始めてみて、大変だったことはありますか？
今は自立生活を始める前の準備として【自立生活プログラム】というものを受けることができます。炊事や洗濯を自分で介助者に頼んでやってみたり、お金の管理について学べたりします。
でも私が自立生活を始める当時はまだその自立生活プログラムがなかったので、実際に自立生活を始めてから色んなことを経験していくことになりました。それまですべて決められている生活を送っていたので、介助者に指示を出すのが本当に難しかったです。どのように、どんな指示をしていいかもわかりませんでした。
施設生活が長かったのもあって、遠慮がちで、なかなかやってほしいことが言えなかった時もありました。でも、そんな時でも、先にこの生活を始めた仲間がいるので相談したりして乗り越えてきました。
今は、介助者と関係を作って自分のしたい生活を楽しんでいます！
実際に自立生活を始めてみて、大変だったことはありますか？
施設にいる時にはできなかった、自分の好きな時に出かけて、好きなことをするという生活ができています。
お酒を飲むのが好きなので、夜に出かけて遅くに帰ってくることもあります。そんな時に自由だなって感じて嬉しいです。
還暦ですが、海外にも行きたいし、元気なうちに生で紅白歌合戦を見に行ってみたいです。こんな風に夢が持てるのも自立生活をしているからこそなので、迷っている方がいたら一歩踏み出してほしいです。
私がかつて自立生活をしている人のパネルを見て『私にもできるかも』と思えたように、私の経験をお伝えしたいのでなんでも聞いてくださいね！
幼少期から施設で過ごしてそこから自立生活を始めた石塚さん。今は生活をめいっぱい楽しまれています。
ぜひこねくとに遊びにきて、石塚さんの経験を聞きにきてくださいね！
